Трудно е да говориш за заболяване, с което не си се срещал до сега. Трудно е да обсъждаш болестта с хората, семействата, които пряко са свързани с нея. И трудността не идва от липса на желание, а от всички емоции, неудобства, мисли и чувства, които изпитваш докато говориш и задаваш въпрос след въпрос. Днес виртуално си говоря с една силна жена, майка на дете с хемофилия. Тя се казва Мирена и заедно със съпруга си и двете им момчета вече 11 години живеят под един покрив с диагнозата хемофилия. Той е Дамян, син на Мирена, едно безкрайно слънчево момче, което обича да играе футбол и да кара колело. Родителите на Дамян разбират, че той е болен когато е едва на 10 месеца и още от съвсем малък го подготвят за един малко “по-различен” живот.
Като майка на момчета, които ежедневно ми показват нестихващото си любопитство, непокорството и желание за самостоятелност исках да попитам Мирена как успява да се справи с предизвикателствата съпътстващи както здравословното състояние на Дамян, така и неговото физическо и личностно развитие. И съм безкрайно благодарна, че ми позволи да усетя макар и от разстояние нейните вълнения и трепети.
Мирена, от каква възраст започнахте да говорите за хемофилията с Дамян?
Дамян е диагностициран от 10-месечна възраст. Започнахме профилактиката, след като проходи, така че си говорим от много рано. Най-вече да се пази, да е внимателен, да не се удря, но това е на по-късен етап. (Да, как ли пък един малчуган няма да се удря ?! 🙂 ). Когато трябваше да се прилага препарата, говорихме че трябва навреме да казва дали го боли или чувства напрежение в глезен, коляно или на друго място. Казвахме му, че има специална кръв и, за да е здрав, трябва да вливаме лекарство. Но не можеш да му говориш постоянно за хемофилията, защото иначе ще го накараш да си мисли, че е по-различен от останалите, а това не е вярно. Имаше периоди, в които заради нежеланието му да бъде боцкан, си мълчеше и не споделяше, че има болки. Това е особено нежелана ситуация, защото късното прилагане на медикамента и ненавременната реакция води до увреждане на ставите.
Имало ли е моменти когато Дамян е отказвало да спазва препоръките на медицинските специалисти и ако „да”, как сте се справяли в подобни ситуации?
Дамян по характер си е изпълнителен и послушен, но понякога се заинатява, нервничи, тогава с благ тон и търпение съм подхождала, с уговорки, че като излезем от болницата ще отидем някъде, където му се ходи, ще му взема някаква играчка и така, с добро както се казва, съм действала.
Как влияе заболяването на нуждата на Дамян за изразяване на потребностите от самостоятелност?
Голямо изпитание за родителите е ранният период от развитието на детето. Да се стигне до момента, в който осъзнава, че трябва да се пази, е бленуван от всички родители в моето положение. Заедно, родители и дете трябва да се учат заедно в движение. Да имат доверие един на друг и да не са прекалено закрилнически настроени спрямо него.
Усещате ли че на моменти в желанието си да предпазите Дамян сте прекалено контролиращ родител?
Не съм от тях, но досаждам на моменти със съветите си да се пази. Оставям го да излиза с приятелчетата си, да играе на футбол (обикновено е вратар), да кара колело. Старая се да не реагирам негативно и с уплаха, когато сподели, че „малко ме боли тук…“. Знаем си какво да правим, просто още едно задача за вършене през деня.
Има ли в България общност на родителите/семействата на деца с хемофилия?
Да, има такава общност и Българската Асоциация по Хемофилия прави така, че тя да се сплотява, опознава и споделя проблемите си. Организира ежегодно такива срещи и те минават с голям успех и са очаквани с нетърпение.
Откривате ли разбиране от страна на учители и медицински персонал в училището?
Винаги съм намирала разбиране и желание за съдействие, когато имаме здравословни проблеми. Благодарна съм им. Разбира се, обяснила съм им подробно за това, що е това хемофилия. Миналата година по повод 17 април подготвих презентация за класа на Дамян и типично по детски бяха впечатлени от това, че имат такъв съученик.
Като майка на дете с хемофилия предполагам, че често се налага да посещавате болнични заведения. Как поддържате позитивността в подобни моменти? Има ли неща, които правите по време на престоя ви там (гледане на филми, настолни игри или др.)?
Когато се наложи престой, се въоръжавам се с търпение и се „зареждам“ с всякакви книжки, комикси, за рисуване, телефон и т.н. По – трудно е, когато има болки и престоят не е еднодневен, за изследвания, например. Тогава гледам да го оставям да си почива и му угаждам с хапване. Старая се да съм усмихната и да му вдъхвам кураж.
Благодаря на Мирена за искреността! Благодаря и на Българската Асоциация по Хемофилия, че тази година ме направиха посланик на кампанията си “Включи се и ти!”
Използваните снимки са обект на авторско право и са от семейният архив на Дамян!
